AFM-Téléthon et Téléthon
(Publié le : 29/11/2024)
En 1958, des parents d'enfants touchés par des maladies neuromusculaires, révoltés contre l'ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires fondent l'Association Française de lutte contre la myopathie (AFM).
L’AFM se bat alors pour faire reconnaître des maladies délaissées par les pouvoirs publics et mal connues des médecins et des chercheurs. Elle impulse des travaux de recherche et trouve des médecins capables de diagnostiquer et prendre en charge les malades.
En 1986, le gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l'enfant, a été identifié. Dès lors, cette découverte a amené l'AFM à faire de la recherche génétique l'un des fers de lance de son action. Pour disposer des moyens financiers d’une recherche innovante et puissante, l’AFM crée en France, en 1987, le premier Téléthon. C’est un succès immédiat !
Cette première édition fait connaître la myopathie par le biais des enfants malades et leurs proches. Depuis, le Téléthon mobilise chaque année près de cinq millions de Français partout en France pour soutenir la recherche scientifique sur les maladies rares. Plus de 80 % de sa collecte est engagée pour ses missions : guérir, aider et communiquer.
Dès les années 90, l’AFM-Téléthon se lance un défi incroyable : utiliser les gènes comme médicaments pour guérir des maladies incurables. En 2000, le premier succès mondial de la thérapie génique est obtenu avec le soutien du Téléthon. Cela renforce l’AFM-Téléthon dans sa détermination à impulser le développement des thérapies innovantes. A partir de 2007, les succès se multiplient pour des maladies rares du système immunitaire, du sang, du cerveau, de la vision et, plus récemment, des muscles. En 30 ans, de véritables prouesses scientifiques, médicales et sociales ont été accomplies pour les malades et leur familles.
Depuis 1987 le Téléthon a reçu presque 3 milliards d'euros de don.
L’AFM-Téléthon agit de façon indépendante, guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades. C'est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle est née d’une conviction et d’une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables et elle est devenue pionnière dans la recherche scientifique comme dans l’accompagnement des malades et de leurs familles.
Guérir les maladies neuromusculaires, des maladies rares, évolutives, lourdement invalidantes, est la mission prioritaire de l’AFM-Téléthon. Pour cela elle a fait le choix de mener une stratégie d’innovation et d’intérêt général qui bénéficie à l’ensemble des maladies rares et à des maladies plus fréquentes. L’Association crée et développe ainsi des laboratoires et des outils pour faire progresser la compréhension des maladies, la mise au point de thérapies innovantes issues de la connaissance des gènes et des cellules et leur application à l’homme.
